Misura B1: com’è andata a finire?

In questi mesi vi abbiamo raccontato la vicenda della Misura B1 e delle problematiche che famiglie dei bambini e adulti con disabilità e realtà del Terzo Settore, come la nostra, hanno dovuto affrontare per colmare il vuoto che la sospensione della Misura ha creato da gennaio ad aprile.

Nello specifico vi avevamo raccontato che a causa della scelta di Regione Lombardia 20 bambini in carico alla nostra associazione erano rimasti in stand-by e la responsabilità della continuità della loro presa in carico è venuta a gravare interamente sulle nostre spalle e su quella delle famiglie.

Alla nostra denuncia hanno risposto in tanti, tanti genitori che ci hanno raccontato le loro storie e le difficoltà, operatori che come noi vivevano il disagio di dover sospendere servizi necessari.

E mentre aspettavamo risposte dalle Istituzioni che lavoravano alla revisione dei parametri, l’urgenza è stata ascoltata dai sostenitori dell’Associazione che ci hanno sostenuto nel far fronte ai costi del personale di supporto ai bambini e alle le loro famiglie, consentendoci la regolare retribuzione  dello staff.

A loro il nostro grazie per aver “riempito” ancora una volta quei “tempi sospesi” della burocrazia.

Ma veniamo all’epilogo istituzionale della vicenda.

A giugno il tempo sospeso è ripartito, con una nuova Delibera Regionale, la DGR 10 giugno 2019, n. 1735 che rivede i parametri (soprattutto sui buoni) e aumenta le risorse del Fondo Nazionale della Disabilità da cui si attinge per garantire l’erogazione della Misura.

Con i nuovi parametri, è ripartito il processo di riaccreditamento degli enti, i genitori hanno prodotto i nuovi certificati, si sono scritti “nuovi” progetti. La macchina è stata riavviata.

Siamo a luglio e arrivano all’associazione L’abilità i nuovi voucher per l’erogazione dei servizi ai bambini che avevano fatto domanda: 16 conferme (voucher decorrenza 1° aprile), 5 nuovi progetti (decorrenza 1°luglio).

Si ricomincia a garantire ai bambini gravissimi momenti di gioco, di cura, di inclusione, percorsi ordinari che rendono la vita degna di essere vissuta.

7 mesi per ricevere le conferme dei progetti in continuità e i nuovi progetti, 3 mesi in cui i servizi sono stati erogati totalmente a carico degli enti che hanno potuto farlo con il sostegno di genitori e donatori, senza contare che dovremo aspettare fino a ottobre/novembre per completare le prime rendicontazioni e fatturare i voucher.

Abbiamo perso tempo e risorse. E dignità, quella dignità che deriva dalla concretizzazione dell’universale diritto alla salute sancito nella Costituzione.

Quando è nata, nel 2013, la Misura B1 poteva essere ascritta a quegli interventi innovativi e flessibili che Regione Lombardia ha affiancato alla rete dei servizi socio-sanitari e sociali, oggi definiti secondo pilastro: ma, questo pilastro nel caso dei bambini con disabilità, ha bisogno di un terreno solido dove appoggiare le proprie fondamenta.

Questo terreno oggi è fragilissimo per le criticità strutturali dei servizi di Neuropsichiatria che spesso non garantiscono una presa in carico sufficiente, e per la frammentazione degli interventi in mille rivoli e interlocutori che caratterizza il sistema.

Se non si interverrà radicalmente risolvendo le liste d’attesa per la diagnosi e la riabilitazione, se non si metteranno in atto reali politiche di integrazione dei servizi sociali e sanitari che facilitino l’accesso ai servizi valutando in maniera individualizzata le necessità e i bisogni del bambino con disabilità sin dalla diagnosi, la Misura rischia di diventare più che un pilastro, una coperta sempre troppo corta per coprire interventi sostanziali che, se interrotti come purtroppo è avvenuto, lasciano il bambino e la sua famiglia soli, senza risposte.

Ringraziamo Lombardia Sociale per aver pubblicato un approfondimento sulla Misura B1 scritto della nostra presidente Laura Borghetto “Bambini B1: il tempo prezioso perso”