20 bambini con disabilità gravissima restano senza servizi: aspettiamo risposte da Regione Lombardia

di Laura Borghetto – Presidente L’abilità Onlus

A partire da marzo 2019 abbiamo dovuto sospendere la presa in carico per 20 bambini con disabilità.

Si tratta dei bambini che al momento non stanno più ricevendo voucher Misura B1, che permettono di attivare progetti volti a migliorare la qualità della vita ai minori con disabilità e delle loro famiglie.

I bambini B1- voucher di L’abilità sono, infatti, bambini che hanno diritto a usufruire di Spazio Gioco, servizio di sollievo, percorsi specifici di supporto socioeducativo a complemento degli interventi di abilitazione e riabilitazione e di assistenza educativa a domicilio. Sono bambini con disabilità grave e gravissima.

Un totale di 144 ore di servizi erogati ogni mese, a domicilio o presso i nostri centri, che coinvolge operatori specializzati come educatori professionali, pedagogisti, psicologi.

Tutto comincia a gennaio 2019, quando una comunicazione da parte di ATS ci notifica la sospensione dell’erogazione del voucher fino a nuove indicazioni della Regione Lombardia.
Così in attesa della revisione, 20 dei bambini che seguiamo quotidianamente restano senza i servizi, servizi che la stessa ATS aveva ritenuto indispensabili per loro, al momento dell’assegnazione del voucher, perché classificati come minori con una vita di relazione fortemente inibita.

Al momento della comunicazione della sospensione, però, diversamente da altri enti, decidiamo di non interrompere i servizi per senso di responsabilità verso la presa in carico e sapendo che c’è in corso un tavolo di confronto sul tema: confidiamo in una risoluzione della situazione.

Restiamo fiduciosi, fino a quando a febbraio vengono pubblicate le nuove linee per l’erogazione, con le seguenti modalità:

1. nuovi parametri di accesso alla Misura per selezionare le nuove domande ma anche per chi era già in carico al 31/12/2018
2. presentazione di nuova istanza da parte delle famiglie
3. interruzione di erogazione dei voucher fino alla revisione del progetto individuale secondo i nuovi criteri (decorrenza 1° aprile 2019).

Si profila, così, un quadro troppo complesso per le nostre risorse: gli interventi fino a quando saranno ripresentati e approvati i singoli progetti, non saranno finanziati.

In pratica: gli interventi erogati nei mesi di gennaio e di febbraio sono a carico di L’abilità. Ai genitori siamo costretti a comunicare che dal 1° marzo possiamo continuare solo a fronte di un contributo da parte delle famiglie.

Il bambino B1-voucher, secondo le nuove disposizioni, sarà un bambino con gravissima disabilità o con autismo livello 3 classificazione DSM 5, quindi con lo stesso profilo dei bambini già in carico. In ogni caso, all’istanza la famiglia dovrà allegare comunque certificazione medica di “invarianza” delle condizioni cliniche e Isee ordinario. Inoltre il bambino B1-voucher dovrà prioritariamente appartenere a famiglia monogenitoriale o a famiglia numerosa.

Dei 20 bambini in carico non sappiamo dire quanti avranno possibilità di continuare con risorse proprie, e non sappiamo nemmeno dire se rientreranno nei nuovi parametri fissati.

I bambini B1-voucher sono bambini gravissimi che avevano trovato a L’abilità e in tanti altri enti accreditati momenti di gioco, di cura, di inclusione, percorsi ordinari che rendono la vita degna di essere vissuta.

I bambini B1-voucher attendono che la presa in carico divenga la concretizzazione dell’universale diritto alla salute e che come tale prescinda dalle condizioni economiche, secondo quanto dice la nostra Costituzione.

Facciamo nostre le parole di una mamma per richiamare l’attenzione di Regione su quanto è stato deciso e chiedere un percorso più appropriato e davvero rifocalizzato sui diritti dei più fragili:

“Anche solo il dover ripresentare ogni anno relazioni e valutazioni mi pare un’assurdità: se si tratta di disabili molto gravi dovrebbero almeno considerare un biennio per pensare che magari la misura possa esser diventata superflua, no? Nel 2018 abbiamo presentato modulistica per la misura B1 fino a metà ad agosto per un voucher con durata effettiva di 2 mesi e mezzo: da metà ottobre a fine dicembre”.

Ormai mancano 10 giorni alla scadenza del 1°aprile e ancora non abbiamo notizie di quale potrà essere lo scenario per i nostri bambini.
Ci auguriamo che l’appello di Ledha all’Assessore delle Politiche Sociali di Regione Lombardia, che condividiamo, porti a una risposta e un intervento immediato.