Storia di F. Cinque mesi di attesa per un voucher di 4 mesi. Poi il vuoto. Si ricomincia dalla burocrazia.

Storia di F.

Cinque mesi di attesa per un voucher di 4 mesi. Poi il vuoto. Si ricomincia dalla burocrazia.

F. compirà 6 anni a settembre. Quando aveva tre anni gli è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.

F. compirà 6 anni a settembre. Quando aveva tre anni gli è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.

F. frequenta da 1 anno il Centro Agenda Blu, il servizio di L’abilità che ha in carico bambini, anche molto piccoli, con disturbo dello spettro autistico. Con un intervento personalizzato, il servizio ha l’obiettivo di sviluppare le competenze dei bambini nell’area della comunicazione, dell’interazione sociale e dell’autonomia e di supportare la famiglia e gli insegnati nel percorso di crescita del bambino. Un intervento trasversale, affinché tutte le figure che si occupano dei bambini “parlino la stessa lingua”.

Il servizio esiste dal 2015, non “gode” di nessun tipo di sovvenzione pubblica. È interamente supportato dalle forze dell’associazione (tramite l’attività di Raccolta fondi), solo un piccolo contributo alle famiglie dei bambini iscritti (il 30% del costo effettivo del servizio).

Il progetto educativo personalizzato di F. prevede una frequenza al Centro Agenda di 16 ore mensili.

F. è arrivato al nostro Centro, su indicazione ai genitori dalla Neuropsichiatria in cui era in carico, dopo due anni dalla diagnosi. Prima non aveva fatto alcun tipo di intervento né psicomotorio, né logopedico ed educativo. F. non ha potuto nemmeno frequentare l’asilo perché le educatrici erano incapaci di gestire i suoi “comportamenti problema” e hanno detto alla mamma che non erano in grado di seguire suo figlio. La mamma di F. si è presa prima un periodo di aspettativa dal lavoro, poi ha dato le dimissioni, la famiglia di F. è diventata così monoreddito.

Quando F. è arrivato al Centro, nessuno aveva mai provato a stimolare le sue competenze di comunicazione (F. non parla), sviluppato la sua capacità di relazionarsi con gli altri, giocava sempre in maniera ripetitiva e stereotipata, senza cercare il coinvolgimento dell’altro.

La famiglia di F. consigliata dalla neuropsichiatra arriva al Centro Agenda. A gennaio 2018 inizia l’iter per l’iscrizione e viene a conoscenza dell’opportunità di chiedere il voucher della Misura B1, il bambino ha un autismo livello 3 classificazione DSM 5.

A marzo 2018, dopo aver raccolto la documentazione necessaria, comprendente soprattutto il progetto educativo stilato dal nostro centro, la famiglia presenta la domanda a ATS.
Passano 5 mesi. La richiesta viene accolta dal 3 agosto fino al 31 ottobre 2018. Viene inserito al centro a settembre, alla ripresa della pausa estiva e a fine ottobre ATS comunica che il progetto di F. può proseguire con voucher Misura B1 anche per i mesi di novembre e dicembre, e fino a nuove disposizioni.

Le nuove disposizioni arrivano il 10 gennaio 2019. Dopo solo 16 settimane di intervento, il voucher Misura B1 è stato sospeso per F. fino a nuove disposizioni.

Le nuove disposizioni questa volta arrivano a febbraio: l’autismo livello 3 classificazione DSM 5 rientra ancora nella casistica della B1, però sempre le nuove disposizioni dicono che la famiglia di F. deve ripresentare l’istanza con la documentazione necessaria, tra cui anche il certificato di invarianza, la certificazione della diagnosi e il progetto educativo di L’abilità.

È passato meno di un anno da quando i genitori hanno presentato la prima domanda, e solo 4 mesi di erogazione del voucher, ma la famiglia di F. ancora una volta produce tutti gli incartamenti necessari. E attende l’esito.

Nel frattempo però, non è opportuno interrompere l’intervento del Centro Agenda. F. sta cominciando a imparare a usare la comunicazione aumentativa alternativa, comincia a imparare a giocare in maniera diversa. È importante che continui, è importante che non si ritorni indietro.

L’abilità non lascia sola la famiglia e si fa carico dei costi del bambino per gennaio e febbraio, a marzo la famiglia comunica che può dare un piccolo contributo per non perdere il posto al servizio, speranzosa che arrivino presto nuove disposizioni in favore di F.

Ma siamo ad aprile, al 2 aprile, e nessuna disposizione è arrivata.

Di storie come questa potremmo raccontarvene molte altre.

Dell’autismo si parla molto, l’importanza degli interventi precoci e continuativi sono fondamentali come dichiarato dalle linee guida della neuropsichiatria. Eppure Regione Lombardia ha sospeso gli interventi della MisuraB1 lasciando le famiglie in balia dell’ennesima procedura burocratica. Di uno spiraglio che si apre e poi si chiude, repentinamente.

La nostra luce blu si accende sulle famiglie dei bambini con autismo. Non lasciamole sole.