La disabilità non è una cosa che si sospende

I giorni passano, ma ancora nessuna informazione è stata data rispetto alla ripresa dell’erogazione della Misura B1.

Le famiglie dei bambini hanno ripresentato la domanda ormai da più di un mese, ma ancora nessun riscontro hanno ricevuto rispetto alla tempistica.

“Qui si stanno perdendo di vista i veri protagonisti di questa vicenda, ovvero i bambini e le persone con disabilità. Non se ne può fare una questione di economica, ma di necessità e di bisogni che vengono sospesi da un giorno all’altro. Noi abbiamo presentato la nuova domanda a marzo, è passato quasi un mese e nessuno ancora ci ha dato riscontro”. Dice Paola, la mamma di Andrea, 5 anni, con disabilità gravissima.

Da quando abbiamo pubblicato la denuncia dei 20 nostri bambini rimasti senza servizi per la sospensione della Misura B1, sono tante le famiglie di bambini e adulti con disabilità grave e gravissima che ci stanno scrivendo mostrando rabbia e delusione per quanto sta capitando, e per la situazione di incertezza che stanno vivendo.

Si tratta di famiglie che sono già provate dalle difficoltà quotidiane legate alla gestione dei propri figli, difficoltà che molte volte si trovano a dover risolvere solo con le proprie forze.
Famiglie che da un giorno all’altro si sono trovate nella situazione di provvedere autonomamente, o quasi, pur di non rinunciare a servizi essenziali per la qualità della vita dei loro figli.

Per dare meglio l’idea di quello che sta succedendo, vi riportiamo le parole di alcuni di questi genitori di cui abbiamo raccolto le voci.

“Mia figlia si trova improvvisamente sprovvista dei suoi appuntamenti domiciliari e degli incontri settimanali presso lo Spazio gioco – ci racconta la mamma di F, bimba di 5 anni nata con una grave sindrome genetica che frequenta alcuni dei nostri servizi. – Grazie a questi incontri e occasioni F. è riuscita a raggiungere piccole autonomie, soddisfazioni, e a trascorrere delle ore “costruttive” guidate da personale esperto e propositivo con cui ha avuto modo di instaurare un rapporto che ha favorito la sua crescita. Quest’ultimo aspetto non rappresenta un dettaglio da poco, perché non è facile instaurare una relazione favorevole allo sviluppo tra bambini con disabilità. Sono più importanti che mai la costanza e il tempo. Variabili che oggi sono messe in discussione”.

Un altro aspetto determinante che affatica la famiglia è la continua richiesta di produzione della documentazione per presentare le istanze: “È stressante dover dedicare così tanto tempo ad aspetti burocratici: raccogliere relazioni e valutazioni (che non cambiano così tanto da un anno con l’altro), PAI, ISEE e cercare di farlo nel più breve tempo possibile, per poter ottenere risposte nel minor tempo possibile, è frustrante”.

In alcuni casi i genitori sono costretti a confrontarsi con lunghe liste di attesa per ottenere le visite specialistiche necessarie e obbligati a destreggiarsi tra le responsabilità di lavoro, gli impegni per il resto della famiglia e i compiti di cura e assistenza per il proprio figlio.

Un altro problema emerge poi dalle testimonianze ricevute: le nuove regole per l’erogazione della Misura B1, pubblicate a febbraio 2019, prevedono una riduzione del voucher per le persone che frequentano un centro educativo o scolastico. Ma la frequenza a scuola per il bambino con disabilità può essere un’altra nota dolorosa per le famiglie di bambini con gravissima disabilità che spesso non frequentano full time o che sono spesso costretti a casa per problemi di salute.

L’abilità si fa portavoce di queste tematiche, sperando che queste voci vengano ascoltate e accolte per un dialogo costruttivo con chi ha in carico, non solo il patrimonio pubblico, ma la salvaguardia dei diritti di tutti.
Le difficoltà reali che vivono le famiglie impongono la massima attenzione da parte di tutti noi, come cittadini e come persone.

“Perché – scrive un’altra mamma – non si possono interrompere gli interventi così da un giorno all’altro o gli assegni. La disabilità non è una cosa che si sospende”.

E attendiamo fiduciosi un riscontro.