È difficile per le famiglie affrontare questo momento di emergenza sanitaria, con giornate impegnative e lunghe da gestire, nelle quali non tutti i genitori riescono a dedicarsi esclusivamente al proprio figlio.

Raccogliamo in questa sezione alcune testimonianze delle nostre famiglie e raccolte sul web.
Se volete segnalarci le vostre testimonianze scrivete a comunicazione@labilita.org per condividere ciò che state vivendo.

Qui alcuni dei principali articoli apparsi in questi giorni sul web:

Superando – Tutelare tutti i cittadini e quelli con disabilità? di Luisella Bosisio Fazzi

Disabili.com – Come impattano le misure per il contenimento del coronavirus sulle famiglie con disabilità

L’Espresso – L’urlo delle famiglie con disabili: ci state seppellendo

Mettersi nei panni di Flora

Nei giorni della solitudine forzata, essere isolato non è niente di nuovo per un bambino con autismo, l’isolamento è una caratteristica di questa sindrome. Bambini in una bolla, per usare una metafora semplice, che li estranea dal mondo esterno e che impedisce loro di comunicare e di relazionarsi con gli altri.

Abbiamo però chiesto a Neshat mamma di Flora, una bambina di 6 anni che frequenta il nostro Centro Agenda Blu per i bambini con disturbo dello spettro autistico, di raccontarci di come sono i suoi panni in questi giorni, com’è cambiata la vita della loro famiglia in queste settimane senza scuola, senza terapia, senza le educatrici del Centro.

“Io ho chiesto un congedo al lavoro per restare a casa, non lavorare e occuparmi di Flora e della sorellina gemella – racconta la mamma -. Mio marito sta continuando a lavorare. La nostra nuova giornata è scandita dall’agenda di Flora: colazione, attività al tavolo con i materiali inviati dal Centro ogni giorno, poi gioco libero e pranzo.
Dopo aver mangiato, Flora può vedere un’ora di cartoni su tv o Ipad, poi usciamo e andiamo a fare una breve passeggiata, che fortunatamente è stata concessa ai bambini come Flora.

Una volta a casa, dopo la merenda, prepariamo ancora un’attività proposta dal Centro, poi arriva l’ora in cui  il papà smette di lavorare e sta un po’ insieme alle bambine.

Le prime settimane sono andate abbastanza bene, poi per Flora è diventato sempre più difficile sopportare questa situazione, sono cominciati i comportamenti problema, si sono accentuati i suoi disturbi del sonno. Flora dorme 3-4 ore per notte. E più è stanca più la sua ansia cresce. Tutto per lei in questi giorni è esasperazione: le danno fastidio i vestiti, i rumori, gli odori e va controllata continuamente perché abbiamo paura che possa farsi male. In questi giorni stanno riemergendo tutti i problemi che con il tempo e mesi di lavoro aveva superato. E io sono molto stanca, perché l’attenzione deve sempre essere massima e costante. E sono preoccupata perché non so ancora quanto potremo resistere ancora, Flora e noi.

Ogni giorno è sempre più difficile da superare. Niente nonni, niente baby sitter, niente educatori.

Il supporto concreto che riceviamo è quello di L’abilità. Laura Dones, la coordinatrice del Centro e neuropsicomotricista (ndr), è diventata il nostro punto di riferimento. Non solo per l’invio costante dei materiali e delle proposte di attività da fare adatte a Flora, ma anche per consigli e un supporto competente per me, per aiutarmi a gestirla”.

In queste settimane di chiusura dai servizi il Centro Agenda Blu è comunque vicino ai genitori dei bambini che frequentano il Centro con un supporto mirato e specifico per ogni singolo bambino, su misura per lui e per la sua famiglia, e offrendo sostegno e supporto a distanza ai genitori 24 ore su 24.

La passeggiata necessaria, la testimonianza della mamma di Olmo

Abbiamo raccolto la testimonianza della mamma di Olmo, bambino con disturbo dello spettro autistico che frequenta il nostro Centro Agenda Blu. 
La mamma di Olmo è stata una delle mamme che si è mobilitata affinché fosse prevista da Regione Lombardia una deroga per consentire alle persone con autismo e con disagio psichico di avere la possibilità di poter uscire di casa a fare una passeggiata, vitale in questo caso per il benessere di suo figlio. 

“La prima immagine che ho nella mente siamo noi tre che guardiamo il telegiornale della sera.
È sabato 7 marzo 2020.

Una cronista legge una bozza del decreto che chiuderà l’Italia nelle 24 ore successive.

In pochi minuti io e Giuliano realizziamo che per noi significherà ripensare a una routine quotidiana per Olmo che ci permetta di resistere per un lungo periodo alla mancanza di terapie strutturate, le uniche che possono aiutarlo a migliorare.

Da quel giorno l’ansia è salita, costante e continua. Ogni sera ci siamo confrontanti per affrontare il nostro sconforto.
Olmo di giorno in giorno peggiorava, le sue stereotipie diventavano l’unico modo che aveva per difendersi da ciò che per lui è la cosa peggiore che possa succedere: lo stravolgimento di una routine quotidiana conquistata in anni di sforzi.

Come molti bambini affetti da disturbo dello spettro autistico Olmo ha bisogno di grandi spazi, del contatto con la natura, della possibilità di sperimentare il senso di libertà che solo la natura sa dare.

Per questo, la nuova routine si è strutturata su un’uscita quotidiana al mattino in un parco cittadino, chiaramente rispettando le distanze, muovendosi in macchina e non avvicinandosi ad altalene o scivoli. Grazie a questa strategia Olmo al pomeriggio era più rilassato e quindi in grado di seguirci nella proposta di qualche attività a tavolino che ci permettesse di non perdere del tutto gli obiettivi raggiunti negli ultimi tre anni di terapie.

La seconda immagine che vogliamo condividere è invece quella di Olmo che guarda fuori dalla finestra della sua camera urlando “andiamo al parco!”.
È venerdì 20 marzo.

Regione Lombardia emette una nuova direttiva che vieta le passeggiate nei parchi e garantisce le possibilità di uscire per brevi passeggiate rimanendo entro i 200 metri dal proprio domicilio.

Decidiamo di non uscire, quindi, e proviamo a raccogliere i pensieri per provare a immaginare una nuova quotidianità.

Passano i giorni e perdiamo il contatto con Olmo. Urla, salta, corre per la casa, si arrampica sui mobili. Non c’è modo di renderlo consapevole, di alleggerire la sua ansia che cresce soprattutto perché non può capire cosa stia succedendo. Dopo aver perso i suoi punti di riferimento, i suoi terapisti, la possibilità di provare soddisfazione nelle sue attività, aveva perso anche l’erba, l’aria, il sole, le piante e suoi adorati legnetti che raccoglie lungo la strada.

Resistiamo due giorni, ma alla mattina del terzo giorno ci rendiamo conto che così non possiamo reggere a lungo. Olmo, non contenendo la sua iperattività, rischia di farsi male continuamente.

A quel punto ci sediamo, raccogliamo le idee e decidiamo che l’unica via che possiamo percorrere è quella di sollecitare le istituzioni, di farci sentire.

È importante sottolineare che, se solo ne avessimo la possibilità, saremmo felici di poter rispettare le regole imposte e proteggere al meglio anche noi stessi non uscendo. Ci rendiamo però conto che per noi stare in casa è probabilmente più rischioso che uscire.

Ecco che nasce la nostra lettera per il Sindaco Sala. Istintivamente ci rivolgiamo a lui, primo cittadino del nostro comune, perché è una figura di cui ci fidiamo e perché è certamente la figura istituzionale più vicino al nostro territorio.

Adesso la terza e ultima immagine: il sorriso di entrambe nel vedere le prime condivisioni del nostro post Facebook, i messaggi di solidarietà, le chiamate di chi ci conosce. Un tam tam comunicativo che ci rassicura e fortifica.

Infine la telefonata di Laura Borghetto, Presidente de L’Abilità. Ci contatta per dirci che l’appello, insieme a quelli già lanciati da molte altre realtà e famiglie, ha fatto il giro giusto, che forse otterremo qualcosa.

La sera riceviamo una comunicazione, Regione Lombardia ha emesso una nuova direttiva che permette ai più fragili come noi di raggiungere luoghi consoni a una passeggiata nel rispetto delle indicazioni ministeriali.

Questa mattina Olmo e Giuliano sono usciti. Olmo nel pomeriggio ha urlato meno, corso meno, saltato meno, ci ha abbracciato di più, ha sorriso molto.

Vorremmo terminare questa testimonianza dicendo che comunque non ci siamo mai sentiti soli.

L’Abilità, il Centro di Riabilitazione Equestre Vittorio da Capua, l’Associazione TMA, la sezione UONPIA di via Ippocrate ci stanno dando dimostrazione quotidiana della loro vicinanza.

Sarà però necessario che le istituzioni affrontino, sul lungo periodo di questa emergenza, il fatto che le persone con disabilità intellettiva hanno necessità di riprendere in qualsiasi maniera l’assistenza terapeutica continuativa. I disturbi del neurosviluppo, se diagnosticati in età precoce, possono avere notevoli miglioramenti con adeguati e costanti interventi riabilitativi. Noi temiamo di non poter più permetterci di perdere tempo, le lacune potrebbero essere incolmabili.
Per ora la speranza è che Olmo, una volta arrivata la ripresa, possa recuperare il tempo perso e tornare a essere quel bambino sorridente che è sempre stato”.

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