Un sollievo che dura nel tempo

“La prima volta che Martino ha partecipato al sollievo abbiamo semplicemente trascorso una giornata in casa di gioco e relax con gli altri due figli”.

Sono queste le parole di una coppia di genitori che da circa due anni frequenta il “Sabato di sollievo”, servizio di L’abilità Onlus che aiuta i genitori di bambini con disabilità a ritrovare il valore del tempo da dedicare a se stessi, spesso dimenticato e sottovalutato.

Nato nel 2003 e rivolto a bambini dai 2 agli 11 anni, il “Sabato di sollievo” è una risposta concreta al bisogno (ma anche al desiderio) da parte dei caregiver di prendersi una pausa necessaria dal lavoro di cura per ritrovare non soltanto spazio e tempo per se stessi ma anche per gli altri membri del nucleo familiare, spesso costretti a mettere in un secondo piano le proprie esigenze di fronte a dei genitori impegnati quasi in modo esclusivo nel rispondere ai bisogni del bambino con disabilità.

L’importanza che il sollievo rappresenta per le famiglie che frequentano questo servizio di L’abilità è stata rilevata da Chiara Tonella, coordinatrice insieme a Laura Labollita del “Sabato di sollievo”, nella sua tesi magistrale in Scienze Pedagogiche presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Nell’ambito di questa tesi, è stata realizzata una ricerca qualitativa con l’obiettivo di esplorare e indagare il tema del respite care, dando voce anche a diverse famiglie che frequentano il “Sabato di sollievo”, le quali hanno sottolineato come la loro rete prossimale di sostegni (parenti e/o amici) diminuisce ogni giorno aumentando così il rischio per loro di solitudine e fragilità.

Molto spesso, dietro alla fragilità di un bambino con disabilità, e in modo ancora più evidente quando si tratta di una disabilità grave, c’è anche una famiglia sofferente, dove anche i ritmi quotidiani e le faccende domestiche più banali diventano impegni intensi e difficili a causa dei bisogni di cura e degli eventuali problemi comportamentali del loro figlio con disabilità, e per la quale avere anche semplicemente la possibilità di trascorrere “una giornata vissuta con ritmi più lenti dando spazio a cose che normalmente non possiamo fare” acquisisce un grande valore.

Dalle testimonianze raccolte da Chiara Tonella risultano evidenti le difficoltà che trovano i genitori per partecipare ad attività socializzanti insieme al proprio figlio con disabilità, ma anche in una dimensione di coppia.

Nel primo caso, i genitori segnalano che spesso evitano di condividere esperienze quotidiane con il proprio figlio con disabilità, come per esempio uscire fuori a cena, perché rappresentano momenti di grande stress che richiedono un grande dispendio energetico e una gestione molto complessa. Nel secondo caso, una volta alleggeriti dal carico della cura del loro figlio, spesso i genitori dedicano quel tempo a delle incombenze e/o a de bisogni primari (visite mediche, …) precedentemente rimandati, con le ricadute che tutto ciò può anche avere sulla loro salute.

Da queste dichiarazioni si evince il valore di questi momenti di respiro non solo per i genitori, ma anche per il bambino con disabilità il cui, grazie alla presenza di personale specificamente preparato, riesce anche a fare delle esperienze di tempo libero (per esempio, l’uscita al parco) spesso mai realizzate insieme ai propri genitori.

Inoltre, come sottolineato da diversi genitori, questo distacco temporaneo dal proprio figlio durante il “Sabato di sollievo”, durante il quale il bambino partecipa a delle attività che gli piacciono e in cui “è felice e torna sereno”, permette ai genitori di tornare rigenerati nella relazione con il proprio figlio, con un atteggiamento più disteso, che può avere effetti positivi sulla qualità del tempo trascorso insieme, offrendo loro un “sollievo che dura nel tempo”, come segnalato da alcuni dei genitori.

“Quando abbiamo bisogno di un momento di sollievo? Non vorremmo sembrare freddi e/o distaccati, ma risponderemmo “tutti i giorni”.

Questa testimonianza sottolinea ciò che per L’abilità ha sempre rappresentato un caposaldo, cioè il bisogno di prendersi cura non solo dei bisogni dei bambini che frequentano la nostra associazione, ma anche delle esigenze dell’interno sistema famiglia che di lui si prende cura ogni giorno, grazie a servizi come il “Sabato di sollievo” o ai periodi di sollievo temporaneo presso “La casa di L’abilità”, in modo di rinforzare i legami esistenti e di offrire delle risorse educative ai genitori per aiutare loro a vivere la quotidianità insieme al proprio figlio con disabilità in un modo più sereno senza dimenticare se stessi.