Cosa si vede dalla finestra più alta della Casa?

“Nel 2008 dopo 10 anni di lavoro intenso in cui avevamo gettato le basi dell’associazione di oggi abbiamo capito che c’era un livello di sofferenza, di emarginazione e di solitudine che ci richiedeva una risposta urgente: era la sovrapposizione – direi lo scontro- tra la condizione di gravissima disabilità e la condizione di disagio della famiglia. E non solo quello sociale.”

Sono queste le parole di Laura Borghetto, direttrice di L’abilità Onlus, che rimandano a un momento specifico in cui L’abilità Onlus decideva di aprire uno spazio “dove proteggere e accompagnare. Notte e giorno. Natale e Ferragosto. Curare e sollevare”.

Uno spazio in cui dare forma a un futuro a volte caratterizzato da un “destino segnato, che richiede intensità di cure sanitarie e assistenziali”, prosegue Borghetto, e che fa sì però che anche il personale che lì vi opera debba essere pronto ad “accompagnare alla morte se necessario”.

Perché purtroppo, in questa Casa bisogna fare i conti anche con questo aspetto.

Per questo motivo le persone impegnate nella Comunità hanno “sempre cercato di dare dignità ad ogni momento e di realizzare piccole grandi esperienze mettendo al centro la persona con le proprie esigenze e i propri desideri”, come sottolinea Danilo Cantarelli, responsabile dei servizi generali di L’abilità, e anche lui a stretto contatto con le storie di vita che popolano la Casa.

Solo attraverso esperienze vissute in prima persona dai bambini, come la vacanza al mare del 2022 o le feste insieme alle famiglie spesso organizzate alla Casa, si costruisce ogni giorno il futuro di questi bambini, che sempre nelle parole di Danilo “deve essere il più possibile il LORO futuro, cioè che a ciascuno di loro la comunità dia la possibilità di realizzare ciò che è possibile e giusto”.

Tutti i giorni dell’anno i bambini interagiscono con persone molto diverse che portano in Comunità un susseguirsi di nuovi universi a cui accedere con una passeggiata in quartiere o un gelato al parco. Un gruppo di persone eterogenee che portano nuove energie e nuovi desideri da condividere con i bambini.

“Durante la settimana penso a cosa si può fare con loro la domenica, a cosa li può far ridere, stupire, stare bene. E quando questo succede, sono felice”, spiega Chiara Frigerio, volontaria presso la Casa dalla sua apertura e presenza costante a fianco degli operatori.

Mettere a portata di mano di bambini con gravissima disabilità un catalogo di esperienze e opportunità che in ambito familiare sarebbero più difficili da attuare. “Cogliere un’opportunità per loro e trasformarla in gioco”, sostiene Franca Pieroni, responsabile della segreteria di L’abilità e volontaria presso la Casa. È questa una delle massime di questa Casa.

Un luogo dove grazie anche ai volontari si può organizzare un concerto di violoncello privato insieme al nostro volontario Gabriele, violoncellista del Teatro alla Scala, e grazie al quale i bambini hanno potuto vivere l’esperienza magica della musica, formata da suoni e da emozioni invisibili agli occhi.

Una cura a 360 gradi che tenga presente che oltre ai faldoni pieni di referti medici, in questa Casa c’è spazio anche per “il vestito delle feste perché per quasi tutti c’è stata almeno una ricorrenza con le candeline, il gioco preferito che rimanda nel tatto e nell’odore la vita “prima”, dichiara Franca Pieroni.

Le esperienze vissute prima di arrivare alla Casa spesso condizionano una nuova fase nella vita dei bambini che però, nelle parole di Elena Stori, coordinatrice infermieristica del servizio, “li aiuterà a trovare un altro posto in cui essere accolti, ma ci sarà anche chi troverà una nuova famiglia pronta ad amarlo”. Sempre in linea con questo argomento, Pieroni riprende il concetto dello spazio, poiché “noi dobbiamo essere consapevoli di tutta questa vita che percorre tanto spazio, non solo materiale, per arrivare a trovarsi in un luogo per un tempo indefinito con un futuro davanti. Perché il loro passato, dovunque sia trascorso, il loro presente in comunità e il loro futuro sono un’unica inscindibile esperienza”.

Amore. Cura. Accompagnamento.

Tre parole alla base delle attività che si realizzano nella Casa. Esperienze in grado di lasciare sempre un segno nella vita di questi bambini e delle persone che stanno accanto a loro.