Nei panni di Flora: L’abilità si veste di blu. Oggi e sempre.

Queste giornate di isolamento ci portano a una riflessione sul metterci nei panni dall’altro. Perché oggi “l’altro” è ognuno di noi, perché in un momento in cui tutti siamo nella stessa situazione, isolati a casa con profonda incertezza, è più facile capire come sente, cosa prova, cosa vive “l’altro” perché con molta probabilità è lo stesso che viviamo noi.

Ma i panni degli “altri” che oggi, Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’autismo, vogliamo indossare sono quelli dei i bambini, degli adulti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie.
Tutto un altro vestire.

Nei giorni della solitudine forzata, essere isolato non è niente di nuovo per un bambino con autismo, l’isolamento è una caratteristica di questa sindrome. Bambini in una bolla, per usare una metafora semplice, che li estranea dal mondo esterno e che impedisce loro di comunicare e di relazionarsi con gli altri.

Abbiamo però chiesto a Neshat mamma di Flora, una bambina di 6 anni che frequenta il nostro Centro Agenda Blu per i bambini con disturbo dello spettro autistico, di raccontarci di come sono i suoi panni in questi giorni, com’è cambiata la vita della loro famiglia in queste settimane senza scuola, senza terapia, senza le educatrici del Centro.

“Io ho chiesto un congedo al lavoro per restare a casa, non lavorare e occuparmi di Flora e della sorellina gemella – racconta la mamma -. Mio marito sta continuando a lavorare. La nostra nuova giornata è scandita dall’agenda di Flora: colazione, attività al tavolo con i materiali inviati dal Centro ogni giorno, poi gioco libero e pranzo.
Dopo aver mangiato, Flora può vedere un’ora di cartoni su tv o Ipad, poi usciamo e andiamo a fare una breve passeggiata, che fortunatamente è stata concessa ai bambini come Flora.

Una volta a casa, dopo la merenda, prepariamo ancora un’attività proposta dal Centro, poi arriva l’ora in cui  il papà smette di lavorare e sta un po’ insieme alle bambine.

Le prime settimane sono andate abbastanza bene, poi per Flora è diventato sempre più difficile sopportare questa situazione, sono cominciati i comportamenti problema, si sono accentuati i suoi disturbi del sonno. Flora dorme 3-4 ore per notte. E più è stanca più la sua ansia cresce. Tutto per lei in questi giorni è esasperazione: le danno fastidio i vestiti, i rumori, gli odori e va controllata continuamente perché abbiamo paura che possa farsi male. In questi giorni stanno riemergendo tutti i problemi che con il tempo e mesi di lavoro aveva superato. E io sono molto stanca, perché l’attenzione deve sempre essere massima e costante. E sono preoccupata perché non so ancora quanto potremo resistere ancora, Flora e noi.

Ogni giorno è sempre più difficile da superare. Niente nonni, niente baby sitter, niente educatori.

Il supporto concreto che riceviamo è quello di L’abilità. Laura Dones, la coordinatrice del Centro e neuropsicomotricista (ndr), è diventata il nostro punto di riferimento. Non solo per l’invio costante dei materiali e delle proposte di attività da fare adatte a Flora, ma anche per consigli e un supporto competente per me, per aiutarmi a gestirla”.

In queste settimane di chiusura dai servizi il Centro Agenda Blu è comunque vicino ai genitori dei bambini che frequentano il Centro con un supporto mirato e specifico per ogni singolo bambino, su misura per lui e per la sua famiglia, e offrendo sostegno e supporto a distanza ai genitori 24 ore su 24.

Per ogni bambino è stata fatta una valutazione insieme alla neuropsichiatra che lo ha in carico su come operare a distanza in maniera efficace. Per alcuni dei bambini che frequentano il centro la Coordinatrice è in contatto con insegnanti e terapisti per confrontarsi sulle attività da proporre.
Conosciamo i bambini, le possibili reazioni a determinati stress e cerchiamo di fare degli interventi mirati e suggerire strategie adeguate ai genitori. Perché ogni bambino è diverso dall’altro. Perché mettersi nei panni di ogni bambino è nel DNA del Centro Agenda e del nostro modo di prendersi cura di una famiglia.

Perché mettersi nei panni vuol dire capire limiti e sofferenze, cercare, in quei panni, di dare abilità e dignità. L’abilità tutta, oggi 2 aprile, e da 20 anni, si mette nei panni dei bambini e genitori.
L’abilità si veste di blu. Oggi e sempre.