4 ottobre 2010: nasce La Casa di L’abilità

A cura di Laura Borghetto, direttrice generale di L’abilità Onlus

Il 4 ottobre 2010 apriva La Casa di L’abilità con un obiettivo molto chiaro: garantire al bambino con disabilità in situazione di disagio il suo diritto alla salute, al benessere, ad un progetto di riabilitazione precoce e specifico.

Oltre alle Fondazioni che ci hanno sostenuto (Cariplo, De Agostini, Oliver Twist, Umano Progresso e Aiutare i bambini) inizia in quel momento una stretta partnership con il Comune di Milano, che dura tutt’ora.

Ma La Casa di L’abilità, che rappresenta 1 delle 4 che in tutta la Lombardia offre “Residenzialità per minori con gravissime disabilità”, nasce anche come comunità che vuole aprirsi alle famiglie, alle associazioni affidatarie, alla società civile per raggiungere le famiglie disponibili ad una accoglienza della diversità, una comunità che offra sollievo e risponda alle emergenze

Ma che cos’è significa disabilità gravissima?

La norma non lascia dubbi e definisce i minori con disabilità gravissima, i bambini che “in ordine alle gravi compromissioni nelle aree vitali, motorie, sensoriali, intellettive, del linguaggio e del comportamento” hanno bisogno di una assistenza continua.

Sono bambini, in altre parole, che per le loro condizioni hanno bisogno di assistenza sanitaria continuativa a cui si aggiunge, in caso di situazioni familiari di grande fragilità o di abbandono, la responsabilità di essere Casa per molti anni, in attesa di trovare famiglie adottive o affidatarie, quando possibile.

Oltre al progetto residenziale, la norma recepisce anche un aspetto molto importante del lavoro della comunità sin dai primi anni, è il sollievo: nero su bianco viene riconosciuto il bisogno di supporto in particolari momenti di stress, di emergenza ma anche il diritto di mamme e papà a momenti di cura di sé, sacrificati continuamente da fatiche e compiti di cura molto gravosi.

Qualche dato:

• Su 62 bambini presi in carico dal 2011, 21 sono bambini in sollievo.
• 1022 giornate di sollievo, 34.623 giornate di residenzialità
• Permanenza media: 2 anni
• 5 bambini hanno vissuto in comunità per oltre 5 anni
• 15 bambini hanno vissuto in comunità per un periodo tra i 5 anni e i 12 mesi
• 21 bambini hanno vissuto in comunità per un periodo sotto i 12 mesi.

Con gli anni si rivela un altro aspetto del difficile compito della comunità: è l’accompagnamento del percorso di cure palliative. È il caso di bambini che, durante il loro percorso di vita in comunità si sono aggravati e entrano in fase terminale o bambini che arrivano da noi con un destino segnato. Sette i bambini che abbiamo accompagnato, sempre accanto alle loro famiglie, in questo momento così doloroso.

Sono 15 anni di storie da raccontare, di bambini invisibili, di operatori amorevoli e volontari preziosi. Di un sistema che virtuosamente ha saputo unire l’iniziativa di una associazione, i fondi della filantropia, mettendo a sistema quanto era stato costruito da L’abilità insieme alla Parrocchia, sede tutt’ora della comunità.