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In Italia si stima che siano circa tre milioni le persone che si prendono cura di un parente non autosufficiente a tempo pieno, sono i cosidetti caregiver, una parola anglosassone che indica chi quotidianamente si carica di un peso che a volte diventa insostenibile.

Da anni chiedono una legge che riconosca loro reali sostegni e tutele per alleggerire il carico a cui sono sottoposti. Non hanno bisogno di assistenza, ma di diritti come un piano assistenziale individuale, forme di lavoro flessibile, aiuto psicologico e un riconoscimento economico ai fini della pensione.

I caregiver sono donne per la maggior parte, tra i 45 e i 55 anni. Tra loro ci sono tante figlie che accudiscono genitori e parenti anziani, ma anche molte madri che accudiscono per la vita i figli non autosufficienti.
Quante sono? Non si sa perché il loro è un lavoro spesso svolto nell’ombra.

Mamme di bambini prima, ragazzi, e poi adulti, che accantonano la loro vita precedente a quell’evento che ho scombinato tutte le carte che si pensava già disposte.
Tante si dibattono tra il lavoro e i figli, incastrano orari e impegni, visite mediche e terapie.
Ma sono altrettante le mamme che invece sono costrette a lasciare il lavoro per dedicarsi totalmente al figlio.
Che cosa spinge queste mamme ad accantonare tutto?

Si vedono le uniche a essere in grado di accudire il figlio, di poter capire come dargli il benessere tanto desiderato.
Come dare torto. L’esperienza ci dice che in alcuni casi i servizi di aiuto alle famiglie sono assenti, incompleti, ma in compenso ci sono chili e chili di burocrazia da evadere, che si trasformano in tempo, a volte in perdita di tempo.

E allora le rinunce diventano inevitabili. La prima cosa a saltare è il tempo per sè, le ore dal parrucchiere o le file nei negozi per comprare un vestito nuovo. Ma queste sono attività che si accantonano in fretta.
Poi però si passa alle decisioni drastiche: lunghe aspettative dal lavoro o addirittura le dimissioni e tutte le relazioni che si sgretolano. E così si diventa “solo la mamma di..”

“Nessuno può sapere meglio di me quello che serve a mio figlio” o ancora “Non ho nessuno a cui delegare le cose da fare: le visite, le terapie, le code agli sportelli”. “Sono l’unica che può occuparsi di lui”. “I servizi non ci sono e, quando ci sono, sono un fallimento”. Questo ci dicono le mamme.

Beatrice, è una bambina di 6 anni che frequenta il nostro Spazio Gioco una volta alla settimana per un’ora e mezza.  Ha un grave deficit visivo e per consentirle di giocare, le educatrici preparano per lei giochi e materiali adatti ai suoi bisogni.   E’ nata gravemente prematura, dopo la nascita è stata un anno ricoverata in ospedale e dopo le dimissioni i medici hanno raccomandato ai genitori di non esporre la bambina a contatti e ambienti pericolosi per la sua condizione di fragilità. “L’isolamento è stato quasi inevitabile in quel periodo e anche la scelta di lasciare il lavoro. Non avevo la forza, non riuscivo a staccare il pensiero da mia figlia”, racconta la madre, Marta. “Poi è cominciato l’iter burocratico, la difficoltà di districarsi tra sportelli, certificazioni, richieste di invalidità. Poi ancora le terapie, le visite. La ripresa del lavoro continuava a non starci”.
“Così, esaurito il periodo di congedo ho scelto la strada delle dimissioni e in accordo con mio marito abbiamo preso questa decisione. Non ho rimpianti –  dice – perché non avevo scelta”.

Tante tante le storie come queste. Le difficoltà ad orientarsi che generano il senso di solitudine.

Anche Paola ha fatto una scelta drastica. “Abbiamo capito che qualcosa non andava quando Pietro aveva 18 mesi. Dopo i primi controlli è iniziato un vero calvario. Visite su viste per capire poi che il problema era causato da una grave sindrome genetica. Questo ha cambiato tutto. Inizialmente ho preso un’aspettativa. Ero una mamma affranta e affaticata. Poi ho lasciato il lavoro. Ho accantonato tutto. Nella mia testa non poteva trovare posto altro che Pietro”. Dopo qualche anno, però, ho capito che non potevo essere sola “la mamma di Pietro”. Ho cercato di rinserirmi nel mondo del lavoro. Ma ho trovato una porta chiusa. Quel mondo non era pronto a riaccogliermi”.
Ascoltiamole queste mamme. l’abilità lo fa e risponde alle loro richieste con aiuti concreti.

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